Ein Vorteil, eine Tochter zu haben, die als Künstlerin in Großbritannien lebt: ich erfahre von Dingen, die mir sonst in meiner Welt nicht begegnen. Das Konzept des Access Rider hat sie für mich importiert und ich bin begeistert von diesem Beitrag zu Inklusion, in dem Künstler:innen für die Veranstalter:innen eine Gebrauchsanleitung über sich selbst schreiben, spezifisch und transparent auflisten, was sie brauchen, um teilnehmen zu können. Hier also mein Versuch einer Beschreibung meiner Voraussetzungen zur Teilhabe am Arbeitsleben, als Verstehenshilfe aber auch Entscheidungshilfe für Euch, ob Ihr mit mir arbeiten wollt. Sehr würde ich mich freuen, auch Access Rider von Euch zu erhalten. Sie erscheinen mir ein fabelhafter Beitrag zu kraftschonender Zusammenarbeit, auch unabhängig von Krankheit und Inklusion.
Monias Access Rider
Die Symptomatik
Damit Ihr die Anforderungen besser einordnen könnt, hier ein paar Hintergrundinformationen. Ich lebe sowohl mit bestehenden Hirntumoren als mit Vernarbungen einer OP im Kommunikationszentrum meines Hirns. Das führt zu regelmäßigem Chaos in meinen neurologischen und hormonellen Systemen, beide gekennzeichnet durch eine wahre Wundertüte an unterschiedlichsten Symptomen. Der Access Rider beschreibt einerseits, was ich brauche, um keine Anfälle zu kriegen, andererseits, wie wir gemeinsam gut mit den Ausfällen umgehen, die immer dann zu meinem Leben gehören, wenn ich mehr als 2-3 Stunden am Tag spreche.
Persönlichkeit ist nicht betroffen
Die meisten Menschen sind zutiefst verwirrt, wenn sie mich erleben. Denn obwohl ich eine Kommunikationsbehinderung habe, ist Kommunikation vielleicht mein größtes Talent. Weder meine Fröhlichkeit, Kreativität noch Intelligenz sind von der Erkrankung betroffen. Ich entspreche – wie die meisten chronisch Kranken – nicht dem Bild einer „Kranken“. Ich bin voller Leben, Freude und Tatendrang. Meine Krankheit ist unsichtbar. Was so nicht stimmt, wenn Ihr genau hinseht. Ihr werdet merken, dass ich beispielsweise Logorrhö kriege (nicht mehr aufhören kann, zu sprechen, alle Gedanken und Gefühle platzen raus), ganz kalt werde und anfange, zu frieren, kontinuierlich summe (Frequenzänderung zur Abschirmung des Nervensystems), mir alles aus den Händen fällt und ich mich dauernd vollkleckere, Mühe habe, die Treppen hochzugehen oder mich zu bücken, mich auf dem Tisch abstützen muss oder den Boden als sicheren Aufenthaltsort wähle, meine Hände oder Füße anschwellen, leichte Zuckungen durch meinen Körper gehen oder ich öfter in der Bewegung innehalte, um mich neu auszurichten. Doch dies ist – obwohl es für mich mit viel bewusster Anstrengung verbunden ist – für die meisten entweder unsichtbar oder wird unter liebevolle Marotten der Monia eingeordnet.
Hilfreich
Ihr werdet kaum merken, wenn es mir schlecht geht. Chronische Erkrankung sieht sehr anders aus als akute Erkrankungen. Nur weil ich Energie ausstrahle, bin ich nicht symptomfrei.
Minimalistische Kommunikation
Was ich am meisten kontrollieren muss, ist Kommunikationszeit, da die Vernarbung in meinem Hirn schnell fokale epileptische Anfälle auslöst, was zu dieser großen Symptomvielfalt führt. Mein Kalender ist voller Farbmarkierungen, die die realen Kommunikationszeiten hinter Terminen einordnen (beispielsweise sind in der Regel auch An- und Abreise mit Kommunikation verbunden). Eine volle Woche bei mir besteht aus maximal drei Arbeitsterminen, die Echtzeitkommunikation erfordern (online oder offline ist hierbei irrelevant).
Ich bin darauf angewiesen, dass Ihr das sehr ernst nehmt und wirklich nur dann auf einen Termin mit mir besteht, wenn synchrone Kommunikation einen echten Mehrwert gegenüber asynchroner Kommunikation hat – und das ist viel seltener, als Ihr denkt. Tatsächlich sparen wir alle Zeit und Ressourcen, wenn wir uns nicht konstant in stundenlangen Meetings treffen, bei denen unser eigentlicher Beitrag auf wenige Minuten begrenzt ist. Und der Vorteil asynchroner Kommunikation ist, dass alle Beteiligten sich dann dem Thema widmen, wenn sie inneren Raum dafür haben und sich vorbereiten können. Für die meisten von Euch ist die Frage der synchronen oder asynchronen Kommunikation eine Frage, ob Ihr mehr oder weniger effektiv und freudvoll arbeiten könnt. Für mich aber entscheidet die Form der Kommunikation darüber, ob ich arbeitsunfähig (laut Rentenversicherung) oder arbeitsfähig (laut Monia) bin.
Notwendig
Bitte wählt immer, wenn es möglich ist, eine Form der asynchronen Kommunikation. Das können Emails, Sprachnachrichten oder Videobotschaften sein, was Euch am einfachsten fällt. Ich richte auch für Euch jeden digitalen Kanal ein, der für Euch gewohnt ist.
Doch nicht nur die Quantität von Kommunikation beeinflusst mein Nervensystem, auch die Qualität – was mir lange gar nicht bewusst war. Inzwischen weiß ich, dass ich wesentlich länger symptomfrei durchhalte, wenn die Anwesenden ehrlich zu sich selbst und zu den anderen sind. Strategische Kommunikation, das Spielen von Rollen, Machtspiele und verdeckte Emotionen scheinen das Nervensystem zu belasten.
Hilfreich
Bitte ladet mich nur dann zu synchronen Settings ein, wenn Ihr Euch ganzheitlich zeigen könnt oder wollt Euch unzensiert ausdrücken könnt. Müsst ihr – aus welchen Gründen auch immer - eine Rolle spielen, nehmt mich bitte raus.
Hilfreich
Lasst uns immer einmal wieder miteinander Stille genießen, uns nach innen richten und herausfinden, was in uns gerade passiert.
Auch das Setting spielt eine Rolle bei der Frage, wie lange und gut ich Kommunikation aushalten kann. Hierbei ist die direkte Verbindung zur Natur für mich sehr hilfreich, am besten im direkten Körperkontakt, z.B. auf der Wiese oder mit den Füßen im Wasser. Aber selbst der Blick in die Weite aus dem Fenster macht schon einen Unterschied. Und im schlimmsten Fall wenigstens der Fußboden, der auch schon mehr Erdung und Halt bietet als ein Stuhl.
Notwendig
Wenn direkte Kommunikation notwendig ist, darf keine Reiseanstrengung hinzugefügt werden. Großstadt mit allen visuellen, auditiven und emotionalen Reizen ist für mich nicht möglich bzw. nur mit Übernachtungen vor und nach dem Treffen – so dass ein Treffen dann drei vollständige Arbeitstage blockiert. Gebt daher bitte online-Begegnungen oder Treffen bei mir zuhause oder in der Region (Seelow / Frankfurt (Oder)) den Vorrang.
Hilfreich
Wenn möglich, lasst uns draußen oder mit Blick in die Natur arbeiten.
Präsenzveranstaltungen
Es gibt Phasen, in denen ich keine Workshops gebe / moderiere und auch keine besuche. Es gibt aber auch Phasen, in denen ich stärker und / oder mutiger bin und in kleiner Dosierung, eingebettet in Alleinsein-Tage im Vorfeld und Anschluss, meine Freude und mein Talent für Gruppenarbeit mit und für Euch auslebe. Das heißt, ich treffe eine bewusste Entscheidung dafür, das Drei-Stunden-Maximum meiner täglichen Kommunikationszeit zu überschreiten in dem vollen Wissen, dass ich Anfälle und Ausfälle haben werde.
Notwendig
Ich brauche einen eigenen sicheren Ort mit Sofa oder Bett, an den ich mich zurückziehen kann – um zu regenerieren und um eventuelle Anfälle durchlaufen zu lassen. Wenn ich bei Euch übernachte, brauche ich ein eigenes Bad, da nächtliches Erbrechen häufiges Symptom der Überreizung ist.
Notwendig
Ich muss alle 4-5 Stunden essen, idealerweise warm und reich an (pflanzlichem) Eiweiß, sonst versagen meine Muskeln noch früher und das Erbrechen beginnt bereits tagsüber. Wenn Ihr kein Essen organisiert, brauche ich genug Zeit, um Essen zuzubereiten / zu besorgen und trotzdem noch Pause zu haben. Idealerweise nehmt Ihr mir diese Aufgabe aber vollständig ab.
Notwendig
Der Ort, an dem wir arbeiten, essen und ausruhen, darf nicht laut sein. Ich bin sehr geräuschempfindlich und mein Nervensystem braucht Stunden und nicht Minuten, um Schreck und Lärm zu verarbeiten. Das bildet sich als Vibration in meinem ganzen Körper ab, die sich irgendwann in Zuckungen entlädt. Das zieht mir viel Kraft und Aufmerksamkeit ab.
Hilfreich
Körperliche Arbeiten werden bei der Veranstaltung immer anstrengender, da im Laufe der Zeit immer mehr Muskeln ausfallen. Räume ein- und ausräumen, durchfegen, schnell etwas holen oder aufheben sind für mich keine Kleinigkeiten. Nehmt sie mir ab, wenn Ihr könnt oder stellt mir jemand zur Seite, der das übernimmt.
Keinerlei Tabus
Ich lebe seit 2006 mit dieser Erkrankung. Nichts daran ist mir zu intim. Ich teile meine Erfahrungen regelmäßig in der Öffentlichkeit, unter anderem auf der Plattform Gesunde Kranke. Ihr könnt mich immer alles fragen. Ich empfinde es als liebevolle Zuwendung, wenn jemand Interesse zeigt und nicht als Verletzung meiner Intimsphäre. Und wenn ich auf eine Frage noch keine Antwort habe, ist es für mich eine Lerngelegenheit, denn ein gutes (Arbeits-)Leben mit diesen Einschränkungen geht nur mit kontinuierlicher Reflexion. Besonders freue ich mich über Menschen, die mir ebenfalls das Geschenk der Ehrlichkeit machen, mir von eigenen Bedürfnissen erzählen und auch davon, wie es ihnen mit meinen Einschränkungen und der (unfreiwilligen) Konfrontation mit Krankheit geht. Und: ich werde nicht über Euch urteilen, wenn Ihr unter diesen Umständen lieber nicht mit mir arbeiten wollt, sondern dankbar sein, dass Ihr uns Beiden damit eine unangenehme Situation erspart.
Hilfreich
Sprecht mit mir (also… asynchron 😉). Fragt alles, was Ihr wollt und erzählt mir ehrlich davon, wie es Euch damit geht, dass Ihr inklusiv arbeiten werdet.
One advantage of having a daughter who is an artist living in the UK is that I get to hear about things I wouldn't otherwise encounter in my world. She imported the concept of the Access Rider for me and I am excited about this contribution to inclusion, in which artists write an instruction manual for the organisers about themselves, listing specifically and transparently what they need to be able to participate. So here is my attempt to describe my requirements for participation in working life, as an aid to understanding but also to help you decide whether you want to work with me. I would be very happy to receive Access Riders from you. They seem to me to be a fabulous contribution to energy-saving cooperation, also independent of illness and inclusion.
Monias Access Rider
The symptoms
To help you understand the requirements better, here is some background information. I live with both existing brain tumours and scarring from surgery in the communication centre of my brain. This leads to regular chaos in my neurological and hormonal systems, both characterised by a veritable grab bag of different symptoms. The Access Rider describes on the one hand what I need in order not to have seizures, and on the other hand how we together deal well with the fallouts that are always part of my life when I speak for more than 2-3 hours a day.
My personality is not affected
Most people are deeply confused when they experience me. Because although I have a communication disability, communication is perhaps my greatest talent. Neither my cheerfulness, creativity nor intelligence are affected by the disorder. I - like most chronically ill people - do not conform to the image of a "sick person". I am full of life, joy and zest for action. My illness is invisible. Which is not true if you look closely. You will notice, for example, that I get logorrhoea (can't stop talking, all thoughts and feelings burst out), get very cold and start to freeze, hum continuously (frequency change to shield the nervous system), everything falls out of my hands and I keep spilling things all over myself, I have trouble going up the stairs or bending down, I have to lean on the table or choose the floor as a safe place to stay, my hands or feet swell, slight twitches go through my body or I stop moving more often to realign myself. But this - although it involves a lot of conscious effort on my part - is either invisible to most or filed under loving quirks of monia.
helpful
You will hardly notice when I am unwell. Chronic illness looks very different from acute illness. Just because I radiate energy does not mean I am symptom-free.
Minimalistic communication
What I need to control the most is communication time, as the scarring in my brain quickly triggers focal epileptic seizures, which lead to this great variety of symptoms. My calendar is full of colour markers that put real communication time behind appointments (for example, travelling to and from appointments usually involves communication as well). A full week with me consists of a maximum of three work appointments that require real-time communication (online or offline is irrelevant here). I rely on you to take this very seriously and really only insist on an appointment with me when synchronous communication has real added value over asynchronous communication - and this is much rarer than you think.
What I need to control the most is communication time, as the scarring in my brain quickly triggers focal epileptic seizures, which lead to this great variety of symptoms. My calendar is full of colour markers that put real communication time behind appointments (for example, travelling to and from appointments usually involves communication as well). A full week with me consists of a maximum of three work appointments that require real-time communication (online or offline is irrelevant here). I rely on you to take this very seriously and really only insist on an appointment with me when synchronous communication has real added value over asynchronous communication - and this is much rarer than you think.
necessary
Please always choose a form of asynchronous communication if possible. This can be emails, voice messages or video messages, whichever is easiest for you. I will also set up any digital channel that you are used to.
But it's not only the quantity of communication that affects my nervous system, but also the quality - something I wasn't aware of for a long time. In the meantime, I know that I can last much longer without symptoms if those present are honest with themselves and others. Strategic communication, playing roles, power games and hidden emotions seem to put a strain on the nervous system.
helpful
Please only invite me to synchronous settings if you can and want to show yourself holistically and can express yourself without censoring. If you have to play a role - for whatever reason - please take me out.
helpful
Let's enjoy silence together, turn inwards and find out what is happening inside us at the moment.
The setting also plays a role in the question of how long and well I can endure communication. Here, the direct connection to nature is very helpful for me, preferably in direct physical contact, e.g. on the meadow or with the feet in the water. But even looking out of the window into the distance makes a difference. And in the worst case, at least the floor, which also already offers more grounding and support than a chair.
necessary
When direct communication is necessary, no travel effort can be added. Big city with all visual, auditory and emotional stimuli is not possible for me or only with overnight stays before and after the meeting - so that a meeting then blocks three full working days. Therefore, please give priority to online meetings or meetings at my home or in the region (Seelow / Frankfurt (Oder)).
helpful
Whenever possible, let us work outside or with a view of nature.
Face-to-face events
here are phases in which I do not facilitate or attend workshops. But there are also phases in which I am stronger and/or bolder and in small doses, embedded in alone days before and after, live out my joy and talent for group work with and for you. That is, I make a conscious decision to exceed the three-hour maximum of my daily communication time in the full knowledge that I will have seizures and lapses.
necessary
I need my own safe place with a sofa or bed to retreat to - to regenerate and to let any seizures pass. If I stay overnight with you, I need my own bathroom as night vomiting is a common symptom of overstimulation.
necessary
I need to eat every 4-5 hours, ideally warm and rich in (vegetable) protein, otherwise my muscles fail even earlier and the vomiting starts already during the day. If you don't organise food, I need enough time to prepare / get food and still have a break. Ideally, however, you take this task off my hands completely.
necessary
The place where we work, eat and rest cannot be noisy. I am very sensitive to noise and my nervous system takes hours, not minutes, to process shock and noise. This builds up as a vibration throughout my body, which eventually discharges into convulsions. This drains a lot of my strength and attention.
helpful
Physical work becomes more and more strenuous at the event as more and more muscles fail over time. Clearing rooms in and out, sweeping through, quickly fetching or picking up something are not small tasks for me. Take them off my hands if you can or put someone at my side to do it.
No taboos
I have been living with this disease since 2006. The drama is out. Nothing about it is too intimate for me. I regularly share my experiences in public, including on the Healthy Sick Platform. You can always ask me anything. I see it as loving attention when someone shows interest and not as an invasion of my privacy. And if I don't have an answer to a question yet, it's a learning opportunity for me, because a good (working) life with these limitations is only possible with continuous reflection. I am especially happy about people who also give me the gift of honesty, tell me about their own needs and also about how they feel about my limitations and the (involuntary) confrontation with illness. And: I will not judge you if you prefer not to work with me under these circumstances but be grateful that you are sparing us both an unpleasant situation.
helpful
Talk to me (well... asynchronously 😉 ). Ask anything you want and tell me honestly how you feel about working inclusively.